De sluwe lobby die de donorwet erdoor kreeg’ was de kop die NRC in maart 2018 gebruikte voor een goed gedocumenteerde terugblik op het democratische proces dat geleid heeft tot de nieuwe Donorwet. De online versie van dat artikel kreeg een licht gewijzigde titel: ‘De slimme lobby die de donorwet erdoor kreeg’.
————
Anno nu – 2024 –
————
De donorwet wordt beschouwd als een succes, aangezien mensen nu zelf kunnen kiezen of ze wel of geen orgaandonor willen zijn. Dit was voorheen in de meeste gevallen onduidelijk. Zelfs de spraakmakende grote BNN Donorshow, die destijds wereldnieuws was, bleek geen enkel verschil te maken. Nog geen half procent van alle Nederlanders maakte in de weken daarna zelf een JA of NEE keuze. Desondanks was de wijziging van de wet tot het laatste moment geen gelopen race. De strijd duurde maar liefst 10 jaar.
In het spannende boek “Dat bepaal je zelf” vertellen zowel voor- als tegenstanders hoe zij elke stap hebben ervaren. De rode draad wordt verteld door de drijvende kracht achter het burgerinitiatief, met verhalen over doorzettingsvermogen, lobbyen, achterkamertjespolitiek en zelfs één hele foutieve brief naar de Eerste Kamer. Weten wie die schreef?
Ook dat datbepaaljezelf
Hieronder het voorwoord van het boek.
‘De sluwe lobby die de donorwet erdoor kreeg’ ….
Ik (Menno Loos) merkte dat die karakterisering me stoorde. Jazeker, we hadden tien jaar lang geduwd en gesleurd om het voor elkaar te krijgen dat de oude Donorwet gewijzigd zou worden door invoering van actieve donorregistratie. Maar de term ‘sluwe lobby’ – en zelfs de afgezwakte, ‘slimme’ variant daarvan –
suggereerde dat we dat voor eigen gewin hadden gedaan.
Ons burgerinitiatief 2 Miljoen Handtekeningen, plus al die vrijwilligers en
ook de artsen en andere professionals die zich zo hebben ingezet om de
wet te veranderen, hebben dat allemaal onbezoldigd gedaan, vaak naast
een drukke baan. Ikzelf heb, omgerekend, zo’n vier jaar fulltime gewerkt
aan de lobby. Omdat ik en anderen vonden dat het moest.
Met dit boek wil ik mijn verhaal vertellen en anderen aan het woord laten
die belangrijk zijn geweest in het proces dat vanuit een burgerinitiatief
tot de nieuwe Donorwet geleid heeft. Maar het gaat me niet alleen om het
vastleggen van die geschiedenis.
Ik wil vooral laten zien waarom het nodig was dat de wetswijziging er
gekomen is. De oude Donorwet was goedbedoeld, maar ging uit van een
ernstige misvatting. Men was ervan uitgegaan dat vrijwel alle burgers zich
zouden laten registreren in het Donorregister. Terwijl in de praktijk zestig
procent van de Nederlanders dat niet deed. Ook al kostte donorregistratie
maar twee minuten tijd.
Wat maakt het uit of iemand zijn of haar keuze vastlegt in het Donorregister?
Erg veel. Want in dit geval is niet-kiezen een zwaarwegende keuze. Dan
zadel je er namelijk anderen mee op dat ze een keuze moeten maken voor
jou. En dat wist bijna niemand!
Want als je overlijdt op een intensive care en je hebt geen keuze laten
vastleggen, moeten je familieleden beslissen. Op een van de moeilijkste
momenten in hun leven. En de dienstdoende artsen waren door de oude
wet gedwongen om hen die ingrijpende keuze voor te leggen, omdat ze
geen idee hadden wat de overledene zelf wilde.
Daar moest verandering in komen, en dat kon alleen door een nieuwe wet.
Ook al omdat de oude wet simpelweg niet goed functioneerde: er bleven
onaanvaardbaar lange wachtlijsten van patiënten die afhankelijk waren
van een donororgaan om te kunnen overleven.
Alleen actieve donorregistratie kon daar structureel verandering in
brengen. Dat bleek alleen al uit vergelijkingen met andere Europese
landen. En dat blijkt ook uit het diagram achter in dit boek: de komst
van de nieuwe Donorwet heeft meer aanmeldingen opgeleverd dan alle
overheidsacties uit de tien jaar daarvoor.
Zelf ben ik dyslectisch, dus zou het opschrijven van mijn eigen ervaringen
de (on)nodige moeilijkheden opleveren – het was in ieder geval nooit het
boek geworden dat u op het punt staat te gaan lezen. Belangrijker nog was
dat ik wilde dat de interviews voor dit boek gedaan werden door iemand
met een objectieve, journalistieke kijk, die ook mijn verhalen toetste: dat
voegt waarde toe. Daarom heb ik Ed van Eeden ingeschakeld om dit boek
voor mij te schrijven.
Hopelijk is het me gelukt om goed over te brengen dat jij het verschil kunt
maken. Jij maakt zelf uit waar je voor kiest en waar je voor gaat. Dat bepaal
je zelf.
Ook dat datbepaaljezelf
